Сказали норвежские врачи маме больного Стасика Иванова. Оказалось, что иностранцы хотели предложить мальчику навороченную инвалидную коляску с электроприводом
Девять килограммов — в девять лет
О Стасике Иванове, крошечном мальчике, который в девять лет весил всего девять килограммов, «Комсомолка» писала два года назад. У Стаса очень редкое заболевание: спинальная амиотрофия Гоффмана-Вердника. При этой болезни организм не вырабатывает белок, кости превращаются в хрящики, а мышцы отсутствуют практически полностью.
Болезнь стала проявляться, когда мальчику пошел второй год. Стасик таял буквально на глазах: пухлые ручки превратились в хрупкие палочки, суставы скрючились, ноги перестали разгибаться. И пока две сестры и брат Стаса росли, мальчик как будто бы уменьшался.
Не подводила только голова. Стасик учился в школе, правда, на домашнем обучении, помогал делать уроки сестрам Оле и Кате и брату Роме. Читал книжки. Правда, страницы просил переворачивать своих родных, так как руки у мальчика очень слабенькие.
Врачи, навещавшие своего необычного пациента, ничем помочь не могли. Только удивлялись: как это он до сих пор живет? Да еще и посмеивается? Для всех российских медиков Стасик так и остался загадкой: как умудряется выкарабкиваться этот маленький человечек без мышц, тоненький, как прутик?
Он такой же, как все
Жизнь Стасика и всех его родных круто изменилась два года назад. Ивановы всем семейством в количестве шести человек уехали в Норвегию. Там многодетной семье сразу же выделили дом, а Стасика положили в больницу.
— Его обследовали и тут же решили делать операцию, — рассказывает мама Стасика Наталья. — Оказывается, то, что невозможно в России, за границей делается легко. Стасу вставили специальный зонд, через который поступает белковое питание. Эта смесь легко усваивается в организме и способствует наращиванию мышечной ткани. Мы о таком даже не слышали. И дело пошло: сын стал стремительно набирать вес. Вдруг появились щеки, на ногах и руках наросло мясо. Попа проклюнулась — теперь хоть шлепнуть можно.
Выписавшись из больницы, Стас пошел в обычную школу, которую уже посещали его сестры и брат.
— Мы даже и не думали, что Стасика туда возьмут, — говорит Наталья. – «Он же у нас неходячий», — объясняем директору. – «Ничего, будет на коляске ездить». – «Так у него руки слабые, он пишет медленно». – «А зачем ему писать? Поставим компьютер». Так и сделали.
Через полгода учебы Стасик, приехав домой, протянул маме текст на норвежском языке: «Мне нужно это выучить. Буду ведущим на школьном празднике». Наталья не поверила: «Да какой из тебя ведущий?» Оказалось, что сын не выдумывает. В тот день, когда состоялся праздник, на Стаса надели колпачок и вывезли на сцену. Зал принял русского ведущего на ура.
Дядя полицейский, дайте кепочку!
В Норвегии относятся к больным детям особенно. Но не так, как у нас, когда очень жалко, но помочь ничем не можем. Там тебя считают полноправным членом общества, но понимают, что возможности твои ограничены. Поэтому стараются поддержать.
— Однажды, когда мы гуляли всей семьей, мне захотелось сфотографироваться в полицейской фуражке. Я набрался храбрости и попросил у дяденьки полицейского. Думал, что откажет. А он улыбнулся и надел мне ее на голову, — рассказывает Стасик о своем знакомстве с «норвежскими милиционерами».
Кстати, Стасик, его сестры и брат уже спустя пару месяцев бегло говорили на норвежском. Родителям язык давался сложнее и иногда они неверно переводили чужую речь, из-за чего случались казусы.
— Когда мы со Стасиком были в больнице, врач, в очередной раз осмотрев его, сказала: «Пора мальчика сажать на электрический стул». Именно так дословно переводилась фраза с норвежского. Мне от этих слов аж плохо стало. «За что? — спросила я. — Что же он такого сделал?». Переговорив с переводчицей, врач долго извинялась, а потом объяснила, что электрический стул — это коляска со множеством рычажков, предназначенных для удобства самого инвалида. Он, нажимая на кнопки, может сам легко передвигаться.
Пока Ивановы жили в Норвегии, пока навещали Стасика в больнице, то с удивлением обнаружили, что он — не единственный ребенок с подобным заболеванием. В соседней палате лежал маленький мальчик с точно таким же диагнозом, как у Стасика.
— Только с этим малышом врачи возятся с самого рождения, поэтому он выглядит гораздо лучше, чем наш Стас. Ребрышки у него ровные, потому что он постоянно находится под наблюдением врачей, которые знали, как облегчить жизнь мальчику.
Возвращение
За два года, проведенных за границей, Стасик Иванов с девяти килограммов поправился до 20! То есть ╚потолстел╩ больше, чем в два раза. Но все хорошее заканчивается. У Ивановых истекла виза, и пришла пора возвращаться.
— На самом деле мы очень хотели вернуться, скучали по родному городу, — говорит Наталья. — Но когда приехали, то поняли, что надо уезжать обратно. Стасику здесь очень плохо. Наши врачи ничего не знают о белковом питании, которое Стасу жизненно необходимо. Врачи разводят руками: они просто не знают, что делать с таким тяжелым пациентом, и удивляются, почему он до сих пор жив. У нас пока есть запас белкового питания, но ведь оно закончится, и тогда Стас начнет стремительно худеть. А для него это равносильно смерти.
— Мне в Норвегии самому больше нравится, — говорит Стасик. — У меня там и друзья уже появились, я там и в школу ходил. Я теперь знаю, как чувствуют себя нормальные люди, уже попробовал. И очень хочется, чтобы это чувство было постоянным.
Мнение специалиста
Перед отъездом норвежские врачи сказали Ивановым: если российские медики подтвердят, что они не смогут оказать Стасику соответствующую медицинскую помощь, норвеги возьмут его к себе на лечение.
Мы связались с детским хирургом Алексеем КОТОВЫМ, который наблюдает Стаса:
— Стасика Иванова мы знаем очень давно. Понятно, что таких пациентов на нашей территории больше нет, поэтому интерес к нему особенный. Но, к сожалению, у нас действительно нет возможности оказывать ему полноценную медицинскую помощь. У нас нет голландского питания, которое ему необходимо, мы не можем обеспечить его бесплатно специальными клапанами для зондов (а такие приспособления у нас стоят 300 долларов за штуку). Конечно, я считаю, что в Норвегии ему лучше. Когда он вернулся, мы не поверили своим глазам: откуда появились эти щеки? Здесь мы не сможем его обеспечить тем же. У нас работают отличные специалисты, но нет соответствующего оборудования. И я считаю, что Ивановым любой ценой нужно возвращаться обратно, потому что на карту поставлена жизнь ребенка.
А как у них?
Из неведомой зверюшки вырос розовощекий мальчик!
Норвежские врачи творят чудеса. Здесь умудряются спасать жизнь младенцам, появившимся на свет… трехмесячными! Крошечный Натан родился весом триста граммов и размером с шариковую ручку. Он больше был похож не на человечка, а на головастика, которого судьба выбросила на сушу. Но врачи спасли малыша. В течение полугода норвежские медики боролись за его жизнь: ему помогали дышать, есть, осмысленно смотреть на мир.
Сейчас Натану четыре года. Он — нормальный, упитанный малыш.